Ons tweede huis

Vlak voor de Kerst kregen we erg goed bericht: Jikke had het de eerste maand zonder Prednison goed gedaan. Weehoo! Sinds Juni zit ze al aan dit paardemiddel om de auto-immuunziekte aan haar ogen onder controle te krijgen. Met wisselend succes.

Omdat de ontstekingen gelijk weer opkwamen zodra de dosis werd verlaagd, was het een lange weg. Via Reumatologie waar artritis werd geconstateerd en ze het injectiemedicijn Methotraxete kreeg voorgeschreven, naar maandelijkse bezoeken aan de oogarts met dan weer ophogen van de Prednison, dan weer iets wegnemen, naar uitgebreide twee-maandelijkse controles bij Reumatologie.
Je kunt dan ook gerust zeggen dat Childrens Mercy in Kansas Jikke's en mijn tweede thuis is. Dat klinkt misschien raar voor de gelukkige gezonde vogels onder ons, maar als je een ziekte hebt, is een goed ziekenhuis en goede doktoren erg fijn. Childrens Mercy is op dat gebied een zegen. Blijkt een van de beste vier kinderziekenhuizen in de USA te zijn, is erop ingesteld om kinderen zo leuk mogelijk hun bezoeken/verblijven te laten ervaren, werkelijk alle medewerkers zijn aardig en geduldig (maar dat kan ook een Mid-West Amerikaans eigenschapje zijn) en overal is wel wat te doen of te zien voor kinderen.

Jikke en ik combineerde het vaak met een bezoekje naderhand aan het dichtbijzijnde Crown Center voor wat feel good eten en aankopen. Of spelen in de aangrenzende fontein in de hete zomermaanden. Maar inmiddels is het zo gewoon voor Jikke, dat ze het liefst zo snel mogelijk terug gaat naar school. "Mahaaaam, ik wil wel naar gym en art hoor."

Inmiddels heeft ze al 3 controles gehad sinds ze van de Prednison af is. En het gaat goed. Wat een opluchting. Dat gevoel als ze vertellen dat het nog steeds rustig is, is met geen pen te beschrijven. Het heeft zoveel moeite gekost de ontstekingen onder controle te krijgen, dat je toch erg wantrouwend wordt.
Maar het gaat dus super! Nadat ze een maand Methotraxete injecties had gehad en bleek dat de Prednison toch niet kon worden afgebouwd, werd de dosis van de Methotraxete opgehoogd. Om tot zn volle werking te komen, had het medicijn 6-8 weken nodig. En het bleek te werken! Sinds oktober is ze van de Prednison oogdruppels. Sinds november ook van de Prednison drank.
En daarmee heeft ze ook weer haar oude, niet opgeblazen, uiterlijk terug. En haar normale eetlust.
Sommigen zeggen dat uiterlijk toch niet uitmaakt met zo'n ziekte. Maar dat is niet waar. Integendeel. Je hebt al een ...ziekte en dan veranderd ook nog eens je uiterlijk, voel je je raar, krijg je als 5-jarige last van je knieen omdat je zoveel vocht vasthoudt en aan bent gekomen. Past je favoriete roze prinsessenjurk niet meer die je van oma hebt gehad. En krijg je veel meer haargroei over je lichaam, terwijl je al zo'n gevoelige en vaak jeukerige huid hebt. Dat maakt dus wel uit!!!

Maar dat is nu dus allemaal verdwenen! Zelfs haar bolle babybuikje is weg en ze is opeens veel langer. Maar ja, ze is dan nu natuurlijk ook al 6. Veel kleren zitten nu zelfs losser als voorheen. Alleen eh, oma, de roze prinsessenjurk is eigenlijk te klein. Kunt u nog een keertje naar de Albert Cuyp?

O en omdat je overal altijd iets positiefs in moet zien (en daar zijn wij heeeeeeel goed in): Jikke lust sinds ze aan de Methotraxete zit, geen pizza meer! En als ze moet kiezen tussen patat en pasta of brood, dan kiest ze voor het laatste! Op dat punt is ze dus absoluut niet geintegreerd hier ;).