Beetje opluchting
Door: Nadine
Blijf op de hoogte en volg Nadine
20 Juli 2011 | Verenigde Staten, Leavenworth
De routine oogtesten en een schietgebedje later bleek Jikke's rechteroog rustig, zonder ontsteking te zijn en haar linkeroog een stuk vooruit gegaan te zijn! Yeehaaa!
Haar oogdruk is wel toegenomen, dus daar krijgt ze nu nieuwe, andere druppels tegen (ach wel ja joh, dat ene medicijn meer of minder). Ook moet ze de Prednison oogdruppels verminderen. Dit laatste doen we geleidelijk. Dus nu van vier naar drie druppels, een week later naar twee druppels en dan naar een. Al het goed is, werkt de Metrotoxin tegen die tijd op volle sterkte.
De Metrotoxin heb ik afgelopen vrijdag 22 juli voor het eerst zelf bij haar geinjecteerd. Ging erg goed. Ze vindt het nog steeds niet leuk, maar ze huilde nu echt niet meer!
Er is me ook uitgelegd dat dit medicijn minstens een jaar gebruikt moet worden. Wat de toekomst daarna of tot die tijd zal brengen, is helaas niet te zeggen. Geen twee ziektegevallen zijn namelijk gelijk. Regelmatig controle dus en dan misschien als alles heel goed gaat over een jaar afbouwen. Laten we het tot die tijd maar stap voor stap doen.
Het dagelijks medicijnen gebruiken, ben ik gewend en dat helpt eigenlijk wel bij het ermee om kunnen gaan, Jikke steunen en begeleiden. We komen er wel!
We zijn nog niet gebeld door de Reumatoloog over de uitslagen van het bloedonderzoek. De oogspecialist kon me wel vertellen dat Jikke geen Lyme heeft, maar wel DE marker/gen in haar bloed voor artritis. Dat wil alleen niet zeggen dat ze het nu dan ook heeft en in wat voor stadium. Veel mensen hebben deze marker in hun bloed en krijgen nooit Artritis. Het is even wachten op de uitleg van de deskundige wat dit betekend voor Jikke. Ga woensdag de 27e maar eens bellen, wat wel schrikken zal zijn want hoe aardig en behulpzaam ze ook zijn hier, de emancipatie van de patient staat nog in z'n kinderschoenen.
-
27 Juli 2011 - 19:54
OM(Annie):
De hoop groeit ( een beetje) met wat over JIA beschreven staat. dat het goed behandelbaar en te genezen is. Gelukkig weer enkele +++ die moed geven. Blij dat het T-shirt zo lang mee blijft gaan en jij het kunt dragen nu! En daarmee positief kunt blijven denken. En daarbij ook nog een steentje kunt bijdragen aan de emancipatie van patienten. GOOD LUCK. XXX (O)Ma -
18 Augustus 2011 - 11:24
Esther K.:
Lieve Nadine, ik lees nu net de stukjes van je reisverslag, dat is enorm schrikken zeg. Gelukkig wel weer een beetje positieve berichten ... maar het blijft wel heftig! Ik denk aan je/julie. Liefs Esther
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley