En het is geworden...
Door: Nadine
Blijf op de hoogte en volg Nadine
15 September 2011 | Verenigde Staten, Washington, D. C.
...HLA B 27. Althans voor nu. Tsja van die andere artritis variant kreeg je ook nog Psoriasis van tijd tot tijd en eerlijk genoeg vind ik de oogziekte en artritis wel genoeg. Normaal zit ik als echte Hollander op de eerste rij als er iets uitgedeeld wordt, maar in dit geval stel ik me graag bescheiden op ;).
We hadden donderdag dus weer een gezellig dagje ziekenhuis met als hoogtepunten: Tom en Jerry op de tv, waterslangen tekenen op het papier van de behandeltafel, en rock'n'roll muziek in het restaurant, o ja en duidelijkheid betreffende ziekte en verloop (detail).
Omdat we met Pepijn ons lesje wel geleerd hadden om iets te google-en nadat een lerares van hem ooit iets had geroepen en we daarna de meest beroerde Kerst ooit hadden. Besloten we na de beruchte brief zo min mogelijk te googlen. De specialist moest maar duidelijk uitleggen wat er nu precies ontdekt was, prognoses gegen zover mogelijk etc etc.
Georganiseerd en efficient als ik altijd ben (waartoe je al in staat bent zonder deadlines), hadden we de oogarts en reumatoloog op dezelfde dag. Met de oogarts als eerste.
Na weer helemaal bij te zijn met Tom en Jerry (kwestie van te vroeg arriveren en uitlopen spreekuur), gingen we positief maar een tikje gespannen naar binnen. Jikke mocht al 2 dagen zonder Prednison.
Helaas pindakaas. We hadden beter negatief kunnen zijn, want dan valt het altijd mee. De inflamation is in beide ogen weer wat toegenomen. Niet veel, maar toch. Ze moet nu dus weer aan de Prednison totdat de verhoogde dosis van het artritis medicijn op volle sterkte werkt. Dat zal nog 2 maanden duren. Ze kan dus nog niet zonder. Maar te lang met steroiden kan ook niet ivm met oa de oogdruk. Deze was gelukkig wel weer helemaal goed. En haar zicht is verder prima. Jeeh 2 dingen positief!
Omdat ze nu toch weer aan de Prednison moet, zal ze de druppels tegen de oogdruk echter moeten blijven nemen.
De grote vraag is wat haar ogen gaan doen als de Methotraxete straks op volle sterkte is en ze niet meer aan de Prednsion zit. We hebben nog een paar spannende maandjes tegemoet. Geef mij de spanning rondom Sinterklaas maar: ook ondraaglijk maar toch van een iets leukere orde. Over wat als + negatieve uitslag ga ik me NIET (proberen) druk te maken. Goed moment om nog eens een glaasje champagne in te schenken!
Anyway, 1 doctor down, 1 to go. Geen Tom en Jerry, maar we konden gelijk doorlopen en da's toch ook wel leuk. Ff wegen (fijn die Prednison kilootjes), bloeddruk meten, hoe voel je je - vragenlijst invullen en vervolgens wachten op de dokter. Geweldig moment om waterslangen te tekenen op het papier op de behandeltafel: mama waterslang, papa waterslang, grote en kleine broertjes en zusje - waar ik me niet aangesproken door voel by the way. Ideetje trouwens voor de ziekenhuizen in Nederland? Tekenen op het papier van de behandeltafel? Je ziet hier in elke behandelkamer in elk ziekenhuis een doosje krijtjes staan. Geweldig voor ongeduldige kinderen en gespannen ouders ;).
Maar voor ik verder afdwaal (3 slokken champagne...) de dokter controleerde Jikke haar lichaam en constateerde net als de vorige keer artritis in een vinger en een enkel. Het is nooit met 100% zekerheid te zeggen, maar het feit dat ze de HLA B 27 marker in haar bloed heeft; asymmetrische klachten heeft; de link met de uvitis in haar ogen; haar enkel wijzen op de Juvenal Arthritis variant: HLA B27 enthesitis gerelateerde arthritis. Enthesitis betekend ontsteking.
Helaas zal ze hier nooit overheen groeien, hooguit kan de ziekte in remise gaan. Grootste uitdaging op dit moment is het juiste medicijn vinden. Positief punt is dat er veel onderzoek is naar artritis en met dat veel betere medicijnen. Een vriendin van ons uit de straat kreeg drie jaar geleden acute reuma na de geboorte van haar zoon. Als ze dat 10 jaar geleden had gekregen had ze nu compleet kromgetrokken ledematen hebben en in een rolstoel zitten. Nu is ze mijn renmaatje en traint ze voor de marathon in November. En ik doe slechts de halve marathon dan! Dus positief denken maar (en nog een slokje champagne nemen).
Inmiddels raken Jikke en ik aardig geroutineerd. Zelfs zo dat we na afloop niet zijn gaan shoppen in Crown Center maar gewoon naar huis zijn gegaan. Nadat we natuurlijk wel eerst hadden gegeten in het ziekenhuisrestaurant die in jaren 60 stijl is inclusief de muziek.
Over een maandje laten we opa en oma Lego eens even zien hoe goed we zijn in ziekenhuizen en troostshoppen. We tellen de dagen af!
We hadden donderdag dus weer een gezellig dagje ziekenhuis met als hoogtepunten: Tom en Jerry op de tv, waterslangen tekenen op het papier van de behandeltafel, en rock'n'roll muziek in het restaurant, o ja en duidelijkheid betreffende ziekte en verloop (detail).
Omdat we met Pepijn ons lesje wel geleerd hadden om iets te google-en nadat een lerares van hem ooit iets had geroepen en we daarna de meest beroerde Kerst ooit hadden. Besloten we na de beruchte brief zo min mogelijk te googlen. De specialist moest maar duidelijk uitleggen wat er nu precies ontdekt was, prognoses gegen zover mogelijk etc etc.
Georganiseerd en efficient als ik altijd ben (waartoe je al in staat bent zonder deadlines), hadden we de oogarts en reumatoloog op dezelfde dag. Met de oogarts als eerste.
Na weer helemaal bij te zijn met Tom en Jerry (kwestie van te vroeg arriveren en uitlopen spreekuur), gingen we positief maar een tikje gespannen naar binnen. Jikke mocht al 2 dagen zonder Prednison.
Helaas pindakaas. We hadden beter negatief kunnen zijn, want dan valt het altijd mee. De inflamation is in beide ogen weer wat toegenomen. Niet veel, maar toch. Ze moet nu dus weer aan de Prednison totdat de verhoogde dosis van het artritis medicijn op volle sterkte werkt. Dat zal nog 2 maanden duren. Ze kan dus nog niet zonder. Maar te lang met steroiden kan ook niet ivm met oa de oogdruk. Deze was gelukkig wel weer helemaal goed. En haar zicht is verder prima. Jeeh 2 dingen positief!
Omdat ze nu toch weer aan de Prednison moet, zal ze de druppels tegen de oogdruk echter moeten blijven nemen.
De grote vraag is wat haar ogen gaan doen als de Methotraxete straks op volle sterkte is en ze niet meer aan de Prednsion zit. We hebben nog een paar spannende maandjes tegemoet. Geef mij de spanning rondom Sinterklaas maar: ook ondraaglijk maar toch van een iets leukere orde. Over wat als + negatieve uitslag ga ik me NIET (proberen) druk te maken. Goed moment om nog eens een glaasje champagne in te schenken!
Anyway, 1 doctor down, 1 to go. Geen Tom en Jerry, maar we konden gelijk doorlopen en da's toch ook wel leuk. Ff wegen (fijn die Prednison kilootjes), bloeddruk meten, hoe voel je je - vragenlijst invullen en vervolgens wachten op de dokter. Geweldig moment om waterslangen te tekenen op het papier op de behandeltafel: mama waterslang, papa waterslang, grote en kleine broertjes en zusje - waar ik me niet aangesproken door voel by the way. Ideetje trouwens voor de ziekenhuizen in Nederland? Tekenen op het papier van de behandeltafel? Je ziet hier in elke behandelkamer in elk ziekenhuis een doosje krijtjes staan. Geweldig voor ongeduldige kinderen en gespannen ouders ;).
Maar voor ik verder afdwaal (3 slokken champagne...) de dokter controleerde Jikke haar lichaam en constateerde net als de vorige keer artritis in een vinger en een enkel. Het is nooit met 100% zekerheid te zeggen, maar het feit dat ze de HLA B 27 marker in haar bloed heeft; asymmetrische klachten heeft; de link met de uvitis in haar ogen; haar enkel wijzen op de Juvenal Arthritis variant: HLA B27 enthesitis gerelateerde arthritis. Enthesitis betekend ontsteking.
Helaas zal ze hier nooit overheen groeien, hooguit kan de ziekte in remise gaan. Grootste uitdaging op dit moment is het juiste medicijn vinden. Positief punt is dat er veel onderzoek is naar artritis en met dat veel betere medicijnen. Een vriendin van ons uit de straat kreeg drie jaar geleden acute reuma na de geboorte van haar zoon. Als ze dat 10 jaar geleden had gekregen had ze nu compleet kromgetrokken ledematen hebben en in een rolstoel zitten. Nu is ze mijn renmaatje en traint ze voor de marathon in November. En ik doe slechts de halve marathon dan! Dus positief denken maar (en nog een slokje champagne nemen).
Inmiddels raken Jikke en ik aardig geroutineerd. Zelfs zo dat we na afloop niet zijn gaan shoppen in Crown Center maar gewoon naar huis zijn gegaan. Nadat we natuurlijk wel eerst hadden gegeten in het ziekenhuisrestaurant die in jaren 60 stijl is inclusief de muziek.
Over een maandje laten we opa en oma Lego eens even zien hoe goed we zijn in ziekenhuizen en troostshoppen. We tellen de dagen af!
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
