Bezoek Reumatoloog

Alweer een paar dagen geleden als ik dit schrijf, maar het moest allemaal even bezinken ons bezoek aan de reumatoloog.

Het was een lange middag. Met veel vragen over familieziektegeschiedenis, mogelijke klachten, heen en weer wandelen, hinkelen, wachten, laboratoriumbezoek (en dat hebben ze geweten!) en Jikke's favoriet: plassen in een potje. Eindigde dag toch nog met een lach. Mede doordat we daarna nog ff zijn gaan shoppen met z'n tweeen, dat hadden we wel verdiend!

De eyespecialist zit in een dependance. Voor reumatologie moesten we naar het grote ziekenhuis downtown. En met groot bedoel ik groot! Maar het ziet er heel gezellig uit! En goed beveiligd, want als je niet kunt aantonen waarom en bij wie je moet zijn, kom je er niet in.
We waren natuurlijk veel te vroeg, dus we zijn eerst lekker gaan lunchen, nadat Security me had gechecked. Dat lunchen wilden we eigenlijk doen in de shopping mall die ernaast lag, maar dat was volgens de receptie niet te lopen (het bleek nog geen 2 minuten rijden!!!). Aangezien we dat nog niet wisten, zijn we gaan lunchen in het restaurant van het ziekenhuis. Was lekker.

Toen eindelijk naar de reumatologie afdeling. Wat een gangen zeg. Maar 2 keer verdwaalt :). En toen aanmelden, vragenlijst invullen, met de 1e verpleegster mee die Jikke woog en opmat en een sticker en knijpbeestje gaf omdat ze het zo goed deed (inmiddels was Jikke al wat witter en stiller), toen een 2e verpleegster die met mij de hele familieziektegeschiedenis doornam, hoe we hier waren gekomen, wat we aan haar merkten etc, weer een beetje wachten en hehe de dokter. De verpleegsters hebben hier trouwens allemaal vrolijke kleding aan. De een een shirt met Dora, de ander met beertjes, smiley faces, erg leuk.

De vrouwelijke arts vertelde wat over de link met juvenel artritis (kinderreuma) en de link met Jikke's oog auto-immuunziekte. Heel even was ik enorm opgelucht. Ze vertelde dat 95% van de kinderen met deze auto-immuunziekte geen artritis ontwikkelde. Terwijl ze dit vertelde was ze al Jikke's gewrichten aan het controleren. Nog geen 5 nano seconde's nadat ik in gedachten "yes, ze hoeft helemaal geen artritis te hebben" dacht. Zij de arts: "hey, this middle finger is much thicker. Does this hurt?" vroeg ze aan Jikke terwijl ze de vinger boog. Jikke had nergens last van, maar de vinger was inderdaad dikker en kon ze ook niet helemaal buigen. Even later bleek ook haar linkerenkel dikker te zijn dan de rechter. De arts was verbaasd dat Jikke er geen pijn of last van had.

Tsja, dit zijn aanwijzingen voor juvenel artritis dus niet goed. Ze moest 6!!! buizen bloed afgeven voor onderzoek. Er wordt o.a. onderzocht of ze een bepaald gen heeft. Van veel auto-immuunziektes is niet bekend waarom ze ontstaan. Er is er echter een bepaald gen bij sommige mensen die artritis kan veroorzaken en in dat geval weten ze veel beter hoe het aan te pakken.
Het afgeven van bloed was natuurlijk een dramaaaaa. 3 verpleegsters, mijn kuiten bont-en-blauw, toen de naald er eenmaal inzat, ging het wel. Maar ze hebben het daar geweten. Na afloop zij Jikke heel opgelucht: "ik hoefde bijna niet te huilen he mam? Goed he!" Nee huilen niet, krijsen echter wel. Daarna kon ze wel lachen omdat ze in een potje moest plassen. Dat was raar!

Nu dus wachten op de uitslagen. Ondertussen is Jikke aan een zwaar medicijn gezet om de ontstekingen in haar ogen aan te pakken. Metrotoxin. Klinkt bekend? Kan. Wordt gebruikt bij chemo's voor kankerpatienten. Ja, daar schrok ik ook van. Ze krijgt het in een fractie van die dosis natuurlijk, maar toch. Wordt veel gebruikt bij kinderen met artritis. Waarom dit agressieve medicijn? De Prednison werkt niet genoeg en er moet iets gebeuren tegen die ontstekingen, want anders zijn we veel en veel verder van huis.
Over 2 maanden zien we haar weer. De oogarts volgende week alweer. Het zal 4 tot 6 weken duren voor het nieuwe medicijn op volle sterkte werkt, Prednison mag dus nog niet afgebouwd worden.

Het nieuwe medicijn hoeft ze maar 1 keer per week te krijgen! per injectie dat dan weer wel. Wie dat moet geven? Moi! Jikke en ik zijn vrijdag weer naar het ziekenhuis gegaan (woensdag hadden we al genoeg naalden gezien), zodat ik les kon krijgen in het geven van de injectie. Zo gezegd, zo gedaan. Jikke vond het niet leuk, maar freakte niet. En dat wil heel wat zeggen!

Nodeloos te zeggen dat we daarna weer even naar Crown Center zijn gegaan (de shopping mall die ernaast ligt). Naast allebei nieuwe schoenen (ook als je vijf bent, helpt dat geweldig om je humeur op te vijzelen), heeft Jikke ook een nieuwe bril. Zonder glazen hoor, want in het stadium van een mogelijke echte bril zitten we voorlopig nog niet, als het al nodig is. Volgens Jikke had ze er toch een nodig. Een geweldige meidenwinkel ontdekt waar ze monturen verkochten zonder glazen. Nu loopt ze voortdurend rond met haar roze montuur met briliantjes, want anders kan ze niet goed kijken! Ook nog lekkere smoothies bij ons inmiddels favoriete koffie/smoothies bar gehaald. Even het leven een handje helpen het wat leuker te maken! En dat kunnen Jikke en ik samen heel goed! Volgende keer nemen we handdoeken mee, want dan kan ze daarna lekker de geweldige fonteinen induiken die voor de mall staan! En dan mogen de mannen natuurlijk ook mee. Hopelijk kunnen we deze mall in de toekomst bezoeken gewoon omdat we daar zin in hebben en niet meer nodig hebben als Feel Gooder. Zal er nog wel even niet inzitten het komende jaar, dus we maken er gewoon het beste en leukste van. Wordt vervolgd...